Nunca discutas con un imbécil, te hará descender a su nivel y allí te ganará por experiencia

Si vienes con un problema y no traes la solución, tu eres parte del problema

sábado, 24 de enero de 2015

Diario hepático






El lunes no había noticias. Nada de nada.

- Está a punto de “caer”, pero aún no nos ha llegado la autorización de la Comunidad.

A seguir esperando, me digo para mis adentros.

Regreso a casa con una mezcla de angustia, duda y desazón, y el convencimiento que el tratamiento puede ser cuestión de días o de una larga espera. Tengo pocas ganas de nada, vuelvo cabizbajo y apesadumbrado.

El martes en el sillón del dentista que me está poniendo el paleto caído, oigo zumbar el teléfono. Suena varias veces y de forma insistente.

- No será algo urgente?, me dice.

- No creo, nada que no pueda esperar, le contesto.

A la salida de consulta miro el registro de llamadas. Hay tres de un número de esos largos que empiezan por 630. Doy a la rellamada, un tono y al otro lado alguien me dice:

- Juan

- Si soy yo

- El doctor Calleja al aparato, me dice. Reconozco su voz.

Continúa:

- Ya tenemos el tratamiento, puede venir a por él.

El corazón me da un vuelco. No sé qué decir.

- Localíceme el viernes en endoscopias. Le extiendo la receta, le explico las instrucciones y retira a continuación la medicación en la farmacia del hospital. De acuerdo?

No me salen las palabras. Cierro la conversación de la mejor forma posible:

- Gracias doctor, allí estaré… hasta el viernes.

En vez de saltar de alegría, pegar un grito de desahogo… permanezco tranquilo, como digiriendo el notición. Llamo a Morgui y se lo cuento.

- Pero churri - me dice-, cómo es que estás tan apagado.

- No lo sé, -contesto.

Poco a poco voy siendo consciente de la buena nueva y mejorando el ánimo: Ya tengo el tratamiento salvador¡¡¡

Viernes.

Me presento a primera hora en el hospital. Hace un frío en la calle del carajo. Hay restos de nieve reciente y mucho hielo. Han esparcido sal por las aceras para evitar resbalones y caídas. Voy directamente a la segunda planta. En secretaría me identifico.

- Espere en la sala, ahora le avisamos.

No pasa mucho tiempo hasta que me llaman. Están en la consulta los dos médicos que me han visto últimamente. Nos saludamos. Me siento. Calleja como siempre directo y al grano. Es un gran especialista. Su tiempo es oro y hoy tendrá que ver muchos pacientes. Le noto animoso. Comentamos algunos asuntos recientes sobre la crisis que está habiendo en relación a la hepatitis C y el no acceso de todos los enfermos a los tratamientos de nueva generación. No es mi caso.

- Vd. tiene todos los condicionantes que los hepatólogos consideramos deben reunir los enfermos a tratar de forma urgente. Por eso nos hemos opuesto a los criterios de tratamiento establecidos por el Ministerio a nuestras espaldas. Sepa –no me cabe duda, pienso-, que estamos con Vds. y apoyamos sus demandas.

Me vuelve a insistir en argumentos que ya me había comentado con anterioridad en la consulta de diciembre:

- La queja que Vds. están haciendo está cada vez mas “politizada”, y eso no es bueno para nadie. Nosotros somos médicos y notamos que la presión de los enfermos en las consultas es cada vez mayor, exigiendonos actuaciones que no de nuestra competencia, sino de los responsables políticos. Y además -me dice-, el colectivo de enfermos al hacer interpretaciones científicas sobre el VHC, algunas veces se equivoca y se desprestigia. Dejen esa parcela a los que sabemos –me remata-.

No es el lugar ni el momento para entrar en debate con él, así que le escucho atentamente y doy la callada por respuesta. Se le nota seguro y convencido de lo que está diciendo. Esa honestidad que demuestra me gusta y lo dejo ahí, ya habrá ocasión mejor.

Me explica que han decidido incluir un tercer fármaco en el tratamiento, la ribavirina, que aumenta en unos puntos el porcentaje de éxito de la terapia, ya de por sí muy alto, en torno al 90%. Tiene el inconveniente -que ya conozco-, de provocar fuertes anemias, que en mi caso con el nivel de plaquetas tan bajo que presento, aparecerán con seguridad. Nada que no se pueda solucionar. Me comenta otra serie de síntomas que se pueden presentar durante las 12 semanas de tratamiento: nauseas, vómitos, mareos, cefaleas, picores en la piel, etc. Que los vigile y avise si son muy agudos.

Después a la farmacia donde me dan la artillería para 28 días de tratamiento a razón de ocho pirulillas diarias, en dos tomas cada 12 horas y siempre con el estomago lleno, para que sean eficaces.

En una bolsita de plástico llevo tres cajas que según las indecentes farmacéuticas y el mercado capitalista valen casi 20.000€. Es el tratamiento de un mes.

Ese tratamiento que no llega a todos los enfermos, que erradicaría esta grave y silenciosa enfermedad, ahorrando muertes innecesarias e ingentes cantidades de fondos que se destinan en la actualidad a trasplantes, hospitalizaciones y fármacos obsoletos.

EN ESPAÑA MUEREN AL AÑO 4.000 PERSONAS POR EL VHC, 11 AL DÍA, 2 CADA HORA

SI ESTAS MUERTES SE PUEDEN EVITAR Y NO SE HACE, LOS RESPONSABLES POLITICOS ESTAN CONTRIBUYENDO A ELLO, OMITIENDO EL DEBER DE AUXILIO SANITARIO A LA CIUDADANÍA

TRATAMIENTO PARA TOD@S YA

jueves, 1 de enero de 2015

La rebelión de los apestados





Eso fue lo que creyó que yo era cuando le pedí en el vestíbulo del hospital que firmara a favor de los pacientes de VHC. Hay gente que no hace falta que hable para saber lo que piensan. El gesto y la mueca que hizo le delataron: “Que os jodan, lo tenéis bien merecido”. Hay muchos que piensa aún que la enfermedad que padecemos es debida a malos hábitos de vida propios de yonkies, putas y maricones, gente de mal vivir, y que tenemos lo que nos hemos buscado.

Para expertos hepatólogos la mitad de los contagios existentes son debidos a su trasmisión por sangre infectada con el virus, de la otra mitad se desconoce su origen. Hace algo más de veinte años no existía control sobre la presencia del virus en las donaciones y transfusiones sanguíneas. Al final de los ochenta y principios de los noventa, en pleno boom del caballo, se compartían agujas. Los útiles dentales odontológicos y quirúrgicos tampoco seguramente eran debidamente desinfectados y supervisados, los tatuajes y perforaciones corporales sin garantías, etc. La transmisión vía sexual en prácticas poco seguras también es una vía de contagio.

Hace escasos meses, la opinión pública, poco sabía de esta silenciosa y letal enfermedad, aparte de los especialistas hepatólogos que la tratan y del medio millón de enfermos que la padecemos en diferentes estadios de desarrollo. Todo cambió y de qué manera a raíz de conocerse la existencia de fármacos de nueva generación que en los ensayos realizados, y a diferencias de las terapias tradicionales basadas en interferón y rivabiriva, alcanzaban tasas de curación cercanas al 95%. Esto debería suponer un antes y un después para una terrible enfermedad que en 2013 se llevó por delante a 4.000 enfermos, la friolera de 11 personas al día.

Cuando muchos países de nuestro entorno y otros en vías de desarrollo con alta prevalencia de la enfermedad ya habían incorporado los fármacos de nueva generación a sus sistemas de salud o facilitado el acceso a ellos a precios asequibles, las autoridades sanitarias del actual gobierno del PP con la dimitida Ana Mato a la cabeza, seguían deshojando la margarita e incurriendo en un retraso criminal del derecho de auxilio, socorro y protección a los enfermos de VHC. Es en octubre de 2014 cuando se anuncia una partida de 125 M€ para 2015 y cuando la Agencia Española del Medicamento incorpora el Sovaldi (Sofosvubir) en la lista de fármacos autorizados.

Una rápida cuenta matemática nos desvela el engaño y mentira de este anuncio. Si la negociación efectuada con la farmacéutica Gillead sitúa el precio de Sovaldi en 25.500€ para un tratamiento de 12 semanas, que precisa ser combinado con otro fármaco para hacer realmente efectivo el tratamiento, estamos hablando de un coste por paciente de 40.000€ (125 M€/40.000€ tratamiento = 3.125 tratamientos), lo que indica que la nueva terapia sólo llegaría al 0,6% de toda la población afectada. Si el cálculo se hace para la población más aquejada que se calcula son unos 35.000 individuos (fase 4 de desarrollo, cirrosis, trasplantados hepáticos reinfectados, desarrollo de neoplasias y tumores, etc.), estamos hablando de tratamiento para el 9% de los pacientes… ¿y el resto qué?

Muchos de los tratamientos prescritos por los especialistas meses atrás no llegan a los pacientes, ya que son las Comunidades Autónomas quiénes tienen que aprobarlos en última instancia. La gente sigue muriendo. Ya no son muertes son asesinatos consentidos. Sólo en la Comunidad de Madrid de los 450 casos más graves, el tratamiento ha llegado a 160 enfermos, y en un caso conocido, el de Mª Teresa Casas, dos días antes de que falleciera en el Hospital Severo Ochoa de Leganés.

En qué clase de país vivimos, donde para curarnos de una enfermedad, tenemos que manifestarnos, encerrarnos, protestar… para conseguir lo que nos pertenece, lo que hemos estado pagando y seguimos haciendo durante nuestra vida laboral.

Las movilizaciones y protestas son la chispa que ha encendido la llama. Los medios de comunicación se han hecho eco en las últimas semanas de la lucha y el drama que viven los enfermos de hepatitis C. Primero fue el caso de Saturnino Cobo y su mujer Belén Martín que opto por ponerse en huelga de hambre a las puertas del Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Cinco días después tenía el tratamiento que antes le habían denegado, y de entonces ahora, su mejoría ha sido espectacular. Luego el encierro indefinido de enfermos que se mantiene desde el 18 de diciembre en el Hospital 12 de octubre. La cadena humana del día 27 de diciembre rodeando el Ministerio de Sanidad, a lo que seguirán nuevas acciones y movilizaciones hasta que se consiga el tratamiento para todos los pacientes sin que quede excluido nadie. Ese es el objetivo, al que poco a poco se van sumando pacientes de otros territorios y Comunidades.

Esto no hay quien lo pare, porque la unión hace la fuerza.